Semaine européenne de la Mucoviscidose
Plus de 1400 personnes sont atteintes de mucoviscidose en Belgique. Une maladie génétique incurable qui affecte les voies respiratoires et digestives. Aujourd’hui, des traitements permettent de freiner son développement et d'allonger de plus en plus l'espérance de vie des malades.
Ramy Rébia a 32 ans et est atteint de mucoviscidose. En cette période de crise sanitaire, il doit impérativement rester confiné pour éviter toute contamination. Au fil des ans, son traitement médical a évolué et il doit le respecter rigoureusement. Des aérosols deux fois par jours, des antibiotiques, des compléments alimentaires, mais également des séances de kiné respiratoires et un suivi pneumologique régulier. C’est assez lourd à gérer au quotidien.
En 20 ans, a recherche a permis de presque doubler l’espérance de vie des malades. Des progrès scientifiques qu’il faut poursuivre. L’association Muco a lancé sa campagne de vente de muco-socks, des chaussettes au profit de la recherche.
Ramy comme les 1400 patients aujourd’hui en traitement en Belgique attend beaucoup de la recherche, car si l’espérance de vie d’un malade tourne autour des 45 ans, l’âge de décès moyen est 29 ans. Des statistiques que l’on voudrait oublier.
