Mucoviscidose : manifestation contre la disparition des soins au CHC

Mobilisation citoyenne devant l’hôpital de la Citadelle ce mercredi matin. Des patients atteints de mucoviscidose dénoncent le regroupement des traitements dont ils ont besoin sur le seul site hospitalier de la Citadelle. Une situation difficile pour ces patients qui pourraient bientôt devoir changer de médecin. 

“Mon hôpital, mon choix”, c'est le message fort et simple de nombreux patients du MontLégia atteints de mucoviscidose, une maladie dégénérative rare. Leurs familles se sont mobilisées afin de porter ce message devant l’hôpital de la Citadelle. C’est l'annonce de la fin du partenariat entre ces deux hôpitaux liégeois qui a entrainé l’incompréhension de ces familles de patients.

Depuis 2003, le CHC MontLégia (anciennement la Clinique de l’Espérance) est, comme le CHR Citadelle, spécialisé dans la prise en charge de la mucoviscidose. Ces deux sites hospitaliers formaient jusqu’à présent le seul centre de prise en charge de cette maladie en Wallonie. 

“De par cette rupture, on se retrouve maintenant avec 70 patients qui vont devoir intégrer un autre centre de la mucoviscidose pour le 1er avril”, résume Dominique Maréchal, la maman d’une patiente présente lors de ce rassemblement. 

Une réelle relation de confiance s’est créée entre cette maman et l’équipe du MontLégia. Sa fille de 20 ans, Elodie, a été diagnostiquée il y a deux ans seulement. Et c’est l’équipe pluridisciplinaire du CHC qui a découvert la maladie après des bronchopneumonies et hospitalisations à répétition. 

“On se sent un petit peu trahi, on ne comprend pas très bien. On sait que ce sont des décisions purement politiques et par rapport à l’argent. Et on ne le comprend pas parce que nous on est là parce qu’on a confiance en nos soignants. On leur donne quand même nos vies donc c’est important. On s’entend très bien avec eux et cela a été un choc de se dire que maintenant on va devoir être soigné par des gens qu'on ne connait pas, en qui on n'a pas décidé d’avoir confiance”, confie Elodie.

"Mon hôpital, Mon choix"

“Nous voulons que les deux hôpitaux se remettent autour de la table et qu’ils trouvent une solution pour que les deux équipes soignantes puissent continuer à soigner leurs patients respectifs”, ajoute Pauline Grandjean, 37 ans, elle aussi vivant avec la mucoviscidose. Et d’ajouter : “Nous n’avons rien contre l’équipe soignante de la Citadelle. Nous sommes persuadés qu’ils font du bon boulot. Mais nos médecins font du bon boulot aussi. Nous voulons les garder et nous sommes là pour cela”. 

Dès le 1er avril, les deux médecins du MontLégia ne feront plus partie de la convention INAMI concernant la mucoviscidose. Il ne restera donc plus qu’un seul site hospitalier spécialisé dans le traitement de cette maladie en Wallonie. Une décision que le CHC conteste.

La réaction des institutions

“L’importance de l’équipe dans le traitement de la mucoviscidose est capitale”, affirme le Dr. Philippe Olivier, directeur médical du Groupe santé CHC. “C’est une maladie chronique qui va durer évidemment des dizaines d’années et la relation thérapeutique avec tous les membres d’une équipe, comme des diététiciens, des psychologues, des assistants sociaux, des infirmières, etc. Cela est très important pour la réussite du traitement et pour les scores de qualité de la prise en charge”, étaye-t-il. 

“La proposition que nous leur avions faite est d’intégrer les deux équipes et qu’elles alignent leurs modalités de prise en charge, sur le même modèle de qualité", annonce ce docteur. Et d’ajouter : “Tout cela n’a pas été accepté”. 

De son côté, le CHR défend le regroupement des compétences sur leur site hospitalier. Le groupe CHR se dit également ouvert à laisser consulter les prestataires du CHC sur leur site de la Citadelle.  

Les patients présents ce mercredi matin ne semblent pas du même avis et comptent bien se faire entendre et ont déjà mis en ligne une pétition à ce sujet.

Mallaury Lehnertz